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Recibiendo a un nuevo inquilino

En la casa donde trabajo, vamos a recibir a un nuevo inquilino de manera inminente. Tendría que estar viviendo ya con nosotros pero unas complicaciones de salud han retrasado su mudanza desde la unidad donde vive actualmente a la maravillosa casa comunitaria en el campo donde tengo la suerte de trabajar.

Las semanas previas a la mudanza son muy tensas para todas las partes implicadas.

Por una parte tenemos a nuestro usuario, quien ya sabe que va a cambiar de residencia pronto, y eso es algo que estresa a cualquiera, así que a una persona con TEA se le puede hacer muy cuesta arriba. Como ya indicamos en éste post , la predictibilidad es clave en todo el proceso.

Para el equipo que trabaja ahora con él, está siendo muy difícil, ya que las mudanzas son siempre difíciles y eso afecta en la conducta y ánimo de la persona.

Para nosotros, como su nuevo equipo, hay mucha incertidumbre y muchas ganas de comenzar la aventura. Tenemos la habitación preparada, hemos asistido a un seminario con sus psiquiatras y terapeutas para aprender sobre él y leemos ávidamente su perfil en el PBS, planeando cómo vamos a romper el hielo, ya que los primeros días son siempre difíciles.

En mi caso creo que ya tengo la estrategia, ya que le gusta la música y los tatuajes ¡y yo soy un músico tatuado!

Inevitablemente, en el perfil personal se recogen todas las situaciones que han ocurrido en el pasado, y que han de ser tomadas en consideración, lo que significa que tenemos que leer sobre agresiones, conducta desafiante, posibles causas, etc. pero lo primero que aprendes cuando convives con el autismo es a mirar directamente a la persona, sin tener en cuenta lo que no puede controlar y sabiendo apreciar sus valores y potencial. Y con esto pasa lo mismo. Si, a lo mejor en algún momento me llevo un puñetazo, o escucho algún grito, pero los momentos que estas personas me hacen vivir, verlos alcanzar metas y crear un vínculo contigo puede con eso y con mucho más.

No se cuanta gente podrá decir esto pero a mí me encanta mi trabajo

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La importancia de la Predictibilidad

Antes de nada, voy a pedir perdón de manera anticipada porque este tema lo trato exclusivamente en inglés y me cuesta encontrar las palabras adecuadas en castellano, por lo que me permitiré alguna traducción literal y valiente.

Durante los últimos dos años, he trabajado con personas que se encuentran en el Espectro Autista. Muchos de ellos son altamente funcionales y pueden hacer un montón de cosas de manera independiente o con muy poquito apoyo, mientras que otros requieren de un poquito más de ayuda para según que cosas. Normalmente con el Autismo, se desarrollan algunas otras condiciones mentales, como la ansiedad o el estrés (algunas un poco más complicadas) que comprometen la independencia y el bienestar general de la persona en cuestión. Mucha de la gente que he conocido sufren de todo tipo de ansiedades, desde anticipatorias a sensoriales, y todas vienen dadas por las circunstancias de su condición.

Me llamó muchísimo la atención desde el principio que casi todos los usuarios se dan dos baños o duchas cada día. Cuando pregunté el motivo a los terapeutas, me explicaron que los baños servían como salida y como meta cada día, ayudando a la predictibilidad de la jornada.

A veces, el aburrimiento,  no saber qué va a ocurrir un momento después o la falta de estructuras y actividad pueden causar muchísimo estrés a una persona con autismo, por lo que se implementan muchas maneras para ayudarles a saber qué está ocurriendo y qué va a ocurrir. Para una persona sin noción temporal, saber que quedan dos actividades para la cena, si su ansiedad está provocada por las comidas y los horarios, es su manera de mantener su reloj corporal bajo control. Cuando esto no ocurre, el comportamiento de la persona puede deteriorarse e incluso puede llegar a ser desafiante físicamente, con ellos mismos, sus familias o trabajadores de apoyo.

Así que además de las rutinas por la mañana o la noche, se ponen disponen de otros métodos de comunicación alternativos para acomodar las necesidades de la persona:

  • Planners Semanales. Para personas con una capacidad cognitiva más desarrollada en la que de manera visual se representan, por ejemplo, cuantas veces hay que irse a dormir antes de una visita, la actividad más destacada del día, o incluso si las capacidades de la persona lo permiten, un planner con todo lujo de detalles, para saber lo que se hace a cada hora o a cada día de la semana. Es muy importante hacerlo a la medida de la persona que lo vaya a utilizar, teniendo en cuenta la personalidad, dificultades y capacidades. El mismo zapato no le vale a todo el mundo.
  • Agendas. No se cual será la traducción al Castellano, nosotros las llamamos Schedulles. Son unas tiras alargadas en las que se forma una fila con las actividades del día. De nuevo, dependiendo de las capacidades de cada individuo pueden ser “Ahora-Después” para iniciar una actividad y recordar que ocurrirá tras ella; “Ahora-Después-Luego” en la que se añade un slot más e incluso de todo un día. Para comunicar la información, se utilizan pictogramas, que son dibujos o fotografías representativas de objetos y actividades, que en éste caso particular pueden incluir desde “Coche” a “Ducha” pasando por “Instrumentos”.
  • Rutinas. Ya hemos hablado de las rutinas de mañana y noche, en las que se aprovecha para introducir hábitos saludables como la higiene corporal y bucal o la importancia de elegir la vestimenta, pero no se queda ahí. Para ayudar con la predictibilidad, las actividades ocurren siempre el mismo día de la semana, por lo que la persona, aunque no le ponga nombre a cada día de la semana, sabe que Hípica ocurre los miércoles, el trabajo en la tienda los viernes y las visitas de la familia los domingos. Imagino que todo el mundo cuenta los días para el fin de semana, de una forma u otra.
  • Consistencia. Esta parte es muy importante, siempre hay que saber lo que una persona con autismo espera de cada situación, pero también es muy importante trabajar consistentemente en la implementación de nuevas rutinas o en el proceso de enseñar una nueva habilidad. Las personas con las que yo trabajo, ven una cara diferente cada día. Siempre se intenta limitar a cada persona con quien responda mejor, porque también hay que tener en cuenta que todos tenemos nuestras preferencias personales a la hora de tratar con otras personas, no todo el mundo nos cae bien o mal, pero preferimos estar en compañía aquellos con quienes congeniamos, así que es muy importante, además de tener en cuenta la personalidad de cada individuo, trabajar todos de la misma manera y ofrecer siempre las mismas respuestas a los diferentes desafíos y dificultades que la persona pueda encontrar.

Para ayudarnos a entender un poco mejor a las personas, tenemos unos documentos maravillosos que nosotros llamamos Positive Behaviour Support, que normalmente está escrito en nombre de cada individuo por los terapeutas, psiquiatras, médicos y trabajadores sociales, en los que se recogen todos los aspectos de la personalidad. A través de ellos, sabemos las preferencias personales, las posibles situaciones que se nos pueden presentar y cómo dar respuesta a ellas de manera consistente.

Así que la predictibilidad es muy importante, pero no sólo para personas con discapacidades intelectuales, si no para todo el mundo.

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Planeando la 1ª Etapa: Cardiff – Bath

Pues la primera etapa tenía que ser Bath. No por nada en particular, si no por encontrarse en el lugar justo para poder repartir los kilómetros en nuestro viaje hacia Porstmouth, Inglaterra, que será el final de la 3ª etapa y donde nos embarcaremos en un ferry que nos dejará en Cherbourg, que será el inicio de la primera etapa en suelo francés, pero también la cuarta etapa de nuestro particular Tour de Gran Bretaña-Francia-España.

 

Una vez aclarado esto, la verdad es que me alegro que el primer día acabe en Bath, ya que hay alguna posibilidad de acceder a una ducha y un sofá, ya que previsiblemente, y visto lo visto, vamos a tener que ducharnos en ríos o lagos en menos de un mes. He estado varias veces en Bath, pero no desde hace 13 años cuando fuimos con Mery, Chuchi y Tomás. A Tomás seguro que no se le olvida el viaje, ya que en el tránsito de Bath a Chepstow, donde vimos anochecer y nos comimos unas pizzas en un parque, María y Elia le sometieron a una interrogación intensiva, con preguntas que iban y venían, sin que el ‘probe’ Tomás tuviera tiempo de responder a una cuando ya habían lanzado la siguiente. Quizá le podría hacer yo lo mismo a Monkey, pero creo que no tengo el mismo arte que mi señora y mi amiga.

La primera etapa no va a ser de las más fáciles precisamente, tendremos que salir de Cardiff y atravesar Newport en la parte con más llanos del día y cruzar el sur de Gales, que no es precisamente famoso por sus llanuras, hasta llegar al anteriormente mencionado Cheptsow, donde accederemos al antiguo puente colgante (The Old Severn Bridge) que pondrá a prueba nuestros vértigos. Una vez en Inglaterra, tendremos que subir un montón de cuestas hasta atravesar Bristol. A partir de ahí, será todo llano y cuesta abajo hasta llegar a Bath, esperemos que descansados después de unas previsibles 5 horas en la bici, 6 contando descansos y demás paradas. Y suponiendo que haga buen tiempo.

Y es que por aquí tampoco nos quitamos el sayo hasta el Cuarenta de Mayo, pero cuando nos lo quitamos, lo tenemos que dejar a mano porque nunca se sabe cuando tendrás que ir corriendo a buscarlo. Tengo el presentimiento que antes de empezar nuestro entrenamiento para combatir el calor en Francia de Norte a Sur para poder soportar la que nos espera tras cruzar los Pirineos, tendremos que “disfrutar” unos últimos coletazos de lluvia y viento para despedirnos de la Pérfida Albión, y si no al tiempo.

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Partners y Sponsors

Buscamos empresas que quieran prestar su apoyo al proyecto a modo de sponsors, que por ejemplo deseen prestar material, apoyo logístico o de cualquier tipo para ayudar a la consecución del objetivo final: llegar a Madrid y llamar la atención para la causa. Cualquier tipo de ayuda será bienvenida en este bonito proyecto, gracias por adelantado.

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